- ALL ALS 联盟是一个于 2023 年成立的合作中心，专注于 ALS 研究，获得 NIH 的支持。
- 它将遍布美国和波多黎各的 35 个临床站点汇集在一起，包括巴罗神经学研究所和麻省总医院等领导机构。
- 该联盟已启动两个主要协议：ASSESS ALL ALS 和 PREVENT ALL ALS，截至 2024 年收集了来自 300 多名参与者的宝贵数据。
- 目标是在 2025 年之前招募 1,000 名参与者，该联盟通过在线门户和生物库提供对临床、基因组和生物标志物数据的全球访问。
- 先进的 AI 模型被用于推动新见解，由麻省总医院的 James D. Berry 博士带领。
- 该倡议强调包容性参与，努力在 ALS 预防和治疗方面取得突破。
一阵创新的振动在 ALS 的全民可及性（ALL ALS）联盟的走廊中回荡。随着数字屏幕瞬间点亮道路，联盟揭开了其新的在线中心的面纱——这是一个希望的灯塔，吸引着渴望揭开肌萎缩侧索硬化症谜团的研究人员、临床医生和参与者。这种可怕的疾病，通过棒球传奇人物卢·盖里格的悲惨故事深深印在公众意识中，依然是成千上万曾经英勇不屈的人们的不懈对手。
ALL ALS 联盟于 2023 年秋季在美国国立卫生研究院（NIH）的坚定支持下成立，集合了分布在美国和波多黎各的 35 个临床重镇的集体专业知识。以亚利桑那州凤凰城的巴罗神经学研究所和马萨诸塞州波士顿的麻省总医院等杰出领导者为首，推动研究成为对抗这一神经敌人的强大武器。
阳光在桌面上跳跃，当联盟推出两个开创性的研究协议：ASSESS ALL ALS 和 PREVENT ALL ALS。前者研究诊断为 ALS 的个体与健康对照者，形成一个全面的对照组，以便获得更准确的见解；后者则关注那些基因上处于高风险但尚未表现出症状的人群。接下来发生的不是涓涓细流，而是一股激流，夏季前已有 300 多名参与者加入。联盟志向远大，计划到 2025 年秋季招募 1,000 名参与者。
这一雄心勃勃的努力不仅破坏了研究的格局；它还消除了障碍，为全球研究人员提供前所未有的访问视野。通过一个包容的网络门户和一个集中生物库，该联盟承诺共享临床、基因组和生物标志物数据的宝贵财富。这种开放存取的数据成为了新的、变革性发现的熔炉，为 ALS 社区注入了希望的洪流，涌向未被探索的领域。
在这一努力的交响乐中，麻省总医院的詹姆斯·D·贝里博士指挥着宏伟的愿景，通过 AI 模型利用民主分布的数据，推动对 ALS 的前沿见解。他的声音传达出紧迫性；时间是 ALS 患者无法承受的奢侈。然而，在这数字墙内，希望依然存在——在每一个比特、每一个发现中重新诞生。
一个潜在的真理 permeates 联盟的工作：ALS 仍然是一个没有治愈的阴影，但这些人的奉献在即将到来的黑暗中点燃了猛烈的火焰。超过 30,000 名美国人正在与其进展作斗争，而这里则萌动着一股致力于通过开创性的研究和治疗策略改变叙事的力量。
公众在革命性变化的可能性中被点燃，受邀参与、学习、参与这场朝着一个 ALS 不再主宰条款的未来的旅程，反而追随人类韧性的足迹。对于那些希望成为这一重要旅程一部分或想获得更多见解的人，数字门槛张开双臂欢迎他们。时间确实至关重要，但积极向上的人类精神对不能屈服的坚韧同样重要。
在这一数据与决心的舞蹈中，ALL ALS 设想了超越发现的突破——迈向预防和治疗，希望能回响起一个时代，当卢·盖里格的遗产不再成为警示故事，而是胜利光辉的象征。
ALS 联盟：在对抗 ALS 的斗争中开创希望与进步
概述：ALL ALS 联盟的使命
ALS 全民可及性（ALL ALS）联盟代表了一个前沿倡议，旨在通过利用数字平台和覆盖美国及波多黎各的强大临床网站网络，来对抗肌萎缩侧索硬化症（ALS）。该联盟成立于 2023 年底，并得到 NIH 的支持，旨在通过创新协议和广泛的数据共享来彻底改变 ALS 研究。
主要研究协议
该联盟已启动两个主要研究协议：
1. ASSESS ALL ALS：专注于研究已诊断为 ALS 的个体，并与健康参与者进行比较，为更准确的见解创建一个全面的对照组。
2. PREVENT ALL ALS：针对基因上处于 ALS 风险但尚未出现症状的个体，旨在了解早期迹象和潜在的预防措施。
这些举措已经吸引了大量参与，注册超过 300 名个体，目标是在 2025 年秋季前达到 1,000 名。
联盟方法的好处
– 开放访问数据共享：通过其在线中心，联盟提供无与伦比的临床、基因组和生物标志物数据访问，促进全球合作，加速 ALS 研究突破。
– 人工智能集成：利用 AI 模型分析庞大的数据池至关重要，可能导致对 ALS 的创新治疗或预防措施。
现实世界的应用案例
– 提高研究速度与准确性：开放访问模型使全球研究人员能即时访问关键数据，减少从数据收集到发现的时间。
– 改善公众参与度：联盟的数字方法促进公众参与和教育，鼓励更多人加入临床试验并提高对 ALS 的意识。
行业趋势与市场预测
– 生物技术投资增长：随着对理解神经退行性疾病的需求日益增加，预计对生物技术和基于 AI 的医疗解决方案的投资也将增长，市场估值可能在 2030 年前达到数十亿。
– 全球研究合作：像 ALL ALS 联盟这样的平台正在为国际合作设定新标准，可能影响未来医学各领域的研究范式。
争议与局限性
– 数据隐私问题：尽管开放访问加速了研究，但也引发了关于参与者隐私和数据安全的问题，迫切需要健全的保护机制。
– 代表性多样性：确保多元化参与对于全面了解 ALS 的遗传和环境因素至关重要，但在不同人口统计中达到这一点可能挑战重重。
可行建议
– 对于研究人员：与 ALL ALS 联盟的数据集进行互动，发现与 ALS 相关的新见解或验证新假设。
– 对于患者及家庭：考虑参与临床试验或参与支持网络，为集体理解 ALS 做出贡献。
– 对于行业专业人士：探索与利用 AI 从事神经研究的生物技术初创企业合作或投资的机会。
快速贴士
– 通过时事通讯或专注于神经退行性疾病的平台保持对 ALS 研究最新进展的关注。
– 鼓励围绕数据隐私和安全的讨论，以确保开放访问研究倡议的伦理标准。
结论
ALL ALS 联盟在对抗 ALS 的战斗中照亮了一条希望和创新的道路。无论是通过开创性研究、公众参与，还是国际合作，它都代表了朝着一个更好理解 ALS 的未来迈进的进步灯塔，希望有一天能够战胜这一疾病。